From: Gerard
Date: Fri Dec 28 10:55:52 2007
even lezen
From: Gerard Nordkamp
Date: Mon Dec 24 11:34:24 2007
In mijn voorgaande reactie staat een zeer storende fout. "haat" moet zijn haar. Ik heb juist prettig met Ellie samengewerkt.
Gerard
From: Gerard Nordkamp
Date: Mon Dec 24 11:28:57 2007
Beste Stella,
Jou verhaal gisteren in het programma met het oog op morgen sprak mij erg aan. Ik hoorde dat je ook samenwerkt met Ellie Duif.
Ik denk dat ik jaren geleden met haat in een overlegplatform Iglo (ontwikkeling ouderenbeleid) van de VNG met Joke Regouw met veel plezier heb samengewerkt. Als dat zo is doe haar dan de groeten en de beste wensen.
Jou benaderingswijze spreekt mij erg aan omdat je in alle respect uitgaat van de mens zelf in welke situatie die ook verkeert.
Zelf heb ik voor de gmeente Almelo een vernieuwend project opgestart PGB welzijn gemeente voor chronisch zieken en gehandicapten in een isolement. Dit project haalde in 2003 de Ineke Haas Bergerprijs en in september 2006 in Malte de europese Udite innovation award. Het project is zeer eenvoudig en gaat uit van de wensen van de mensen zelf maar bekijkt ook alle levensgebieden van deze personen. Voor een betere dagstructuur verstrekken we als gemeente max 450,- voor een besteding naar keuze( voorbeelden zijn een brommer, vishengel, modeltreinenbouw, etc)welzijnssubsidie. Het project wordt wetenschappelijk begeleid door dr. Anneke van der Plaats, die meer welzijnszorg bepleit dan nog meer zorg (medicijnen en therapieen) Dit past bij het gemeentelijk beleid.Het project is op 14 december jl afgesloten met een werkconferentie. Wij gaan er mee door! De resultaten zijn verrassend positief. Het is de bedoeling dat in het kader van de nieuwe wet maatschappelijke ondersteuning in meerder gemeenten in Overijssel het project wordt ingevoerd. De Provincie Overijssel heeft hiervoor een aanzienlijke subsidie voor beschikbaar gesteld. Afijn, ik kan er wel uren over vertellen. Dus. Fantastisch wat je doet en je hebt mensen nodig die de ogen van beliedsmakers opent.
Fijne kerstdagen en een voorspoedig 2008 en ga door!
groetjes aan Ellie.
Gerard Nordkamp
From: Rianne
Date: Mon Oct 29 23:33:05 2007
Na het lezen van je indrukwekkende boek,je kunt niet meer stoppen met lezen, als verzorgende maaktte het een grote indruk, je wordt weer eens wakker geschut bij vele dingen die anders aan je voorbij gaan. Dus ik ben ook naar een lezing geweest van Stella, met een aangrijpende fotoreportage samen met haar vader. Wat kan men nog veel doen om de alzheimer patienten met hun familie een fijner leven te geven. Heel bewonderingswaardig Stella, hoe je je hiervoor inzet. Veel succes met alles!!!
From: elisabethvd@wxs.nl
Date: Thu Oct 18 13:52:11 2007
gisteravond heb ik u gehoord in Amsterdam. Wil graag dat u ook in Baarn komt. Wat zijn de (financiële) voorwaarden?
Alzheimer café Baarn: elke 3e maandag 's middags. Heb boek nog niet gelezen. Vond het een goede avond, gisteren. Mijn vriendin ook.
Lies van Doorne 18 10 2007
From: Jannes Koetsier, arts
Date: Tue Oct 16 23:14:05 2007
Over de ziekte van het medisch bedrijf en gezond consumentengedrag. Kijk op www.degezondepatient.nl
From: Isabel
Date: Fri Aug 24 19:10:06 2007
Mijn oma heeft te kampen met beginnende Alzheimer. Dus op zoek naar info en verhalen. Kwam Stella Braams' boekje tegen op de boekwinkelplank en heb het in twee dagen uitgelezen. Herkenbaar in het begin en onhullende voor wat er nog komen gaat. Enorm bedankt voor de insight in een Alzheimer verhaal. Prachtig om een levensecht verhaal te lezen. Succes allemaal voor nu en de toekomst.
From: Ellen
Date: Sat Aug 4 13:30:34 2007
Ik ben zelf werkzaam in een verpleeghuis, waar we in kleinschalige woonvormen zorg verlenen aan dementerende ouderen. Ik was diep onder de indruk van het boek. Herkende niet onze manier van omgaan met de bewoners (gelukkig!), maar de beschrijving van de gevoelens, gedachten, ervaring en handelen van uw vader bracht heel wat bij me naar boven.
Zeker iets om te delen met collega's!
Bedankt.
From: angelie
Date: Tue Jul 31 09:15:25 2007
Ik ben geraakt door de bevlogenheid die ik op deze site zie. Nu ben ik nog meer gemotiveerd hard te werken naar verbetering van kwaliteit van leven van onze dementerende medemensen.
From: thamar
Date: Wed Jul 11 18:15:34 2007
ik heb vanmiddag uw boek in een ruk uitgelezen. ik ben zelf verpleegkundige in opleiding en ik vind het echt een eye-opener.
ik ben zelf nog niet zover om alles op werkdruk af te schuiven, maar hoop ook nooit te worden zoals de zorgverleners in uw boek. soms kunnen we niet anders maar je moet blijven realiseren dat jij er bent voor de patient en niet andersom!
From: saskia
Date: Thu Jun 14 17:35:54 2007
Stella, net weer je boek uit ( Over Alzheimer). Ik was er al eens in begonnen en nu heb ik hem gekocht en in 1 ruk uitgelezen. Volgende week sta ik namelijk weer voor een klas bijna afgestudeerde thuiszorgers, met dit boek tref ik mijn beste uitgangspunt om voor hen voor de klas te staan. Het uitgangspunt van de client. Heel lief eerlijk mooi en echt geschreven. Groetjes van ex barvrouw t Molentje Sas
From: schmid
Date: Sun Jun 10 12:57:46 2007
Heel graag zou ik willen weten , hoe een onderzoek naar Altheimer in zijn werk gaat.
Ik weet bijna zeker dat mijn moeder in het begin stadium zit.
Zij wil nooit ergens van weten, en nu is mijn vraag, is er door alleen een bloedonderzoek achter te komen of het inderdaad zo is?
Heel graag u reactie.
Vr gr, Iwonka
email, wonkx@orange.nl
From: Evelien
Date: Tue May 29 23:10:40 2007
Hallo Stella,
Vandaag heb ik de bijeenkomst bezocht die u gaf in Drachten. Ik vond het echt geweldig! Het was erg indrukwekkend en heel leerzaam!
Ik ben nog druk in opleiding, en ben dit jaar voor het eerst met de doelgroep 'dementerenden' in aanraking gekomen. Uw boek heeft me erg geholpen om me te kunnen in leven in de bewoners op mijn stage. Mooi geschreven, had het in een dag uit!
Groetjes Evelien
From: henrie
Date: Mon May 7 16:17:59 2007
hallo Stella,
lees dat je vader overleden is: gecondoleerd met dit verleis, want zo te lezen was het een prachtige man; zelfs om hem te zien op de foto's in je boek.
Heb dit noek gelezen omdat er in ons verpleeghuis gewerkt gaat worden vanuit het belevinggericht zorgen; en in de toekomst ook nog in kleinschalig wonen.
Klinkt goed, maar er moet ook nog veel verandering plaatsvinden in de attitude van de verzorging. Daar kunnen ze ook niet altijd wat aan doen, want er is altijd wel het een enander in te vullen of over te drage.
Ik als fysiotherapeut heb het dan wat makkelijker; de ene keer wat meer tijd en een andere keer mar wat korter: net wat de bewoner wil;
Je boek was heel verhelderend en ik heb er veel van geleer. Hoop dat er inderdaad in de komende 10 jaar veel zal veranderen.
Groet uit Assen
Henrie
From: Trudy Wiranta
Date: Mon Apr 23 19:59:44 2007
Hallo Stella,
Onlangs heb ik een lezing bij gewoond bij ons in het verpleeghuis: wat indrukwekkend, met tranen in de ogen heb ik de DVD zitten kijken en wat ontzettend knap dat je zo enthousiast en overtuigend kan vertellen, zo kort na het overlijden van je vader. Alle lof! Na afloop je boek gekocht en ook deze maakt weer enorm veel indruk. Ik merk nu dat ik in mijn werk als ergotherapeute regelmatig anders naar de demente bewoner kijk en anders met hem / haar probeer om te gaan. Hoe moeiljk dat ook is, voor mij als therapeut die de bewoner eigenlijk zo slecht kent.
Groeten, Trudy
From: john en carolien polderman-gotte,huisartsen te elspeet
Date: Thu Apr 12 22:21:53 2007
Zeer geachte mevrouw Braam, beste Stella,
U bent echt een ster, we hebben U al bedankt voor uw zinvolle en spirituele lezing te Harderwijk.
From: gekevdbosch
Date: Fri Apr 6 21:51:24 2007
Van Harte gecondoleerd met het overlijden van uw vader; heel veel sterkte en vooral heel hartelijk bedankt voor uw verhelderende presentatie van uw boek een poosje geleden in Zwolle in Berkumstede locatie de Wissel+
From: machteld dicke
Date: Mon Mar 19 14:40:19 2007
Beste Stella,
Ik heb je boek net uit (over je vader & Alzheimer). Wat is het herkenbaar! Mijn vader verblijft sinds een half jaar in een verpleegtehuis. En wat is er veel onkunde & onbegrip naar de demente bewoners! Het is zo triest. Ik blijf me erover verbazen dat zo'n welvarend land als het onze op deze manier met z'n ouderen omgaat. Iedereen in de zorg zou je boek moeten lezen!
Hartelijke groet, Machteld Dicke
From: Germany
Date: Sat Feb 10 18:25:51 2007
Hi!
Your web site is helpful, nice site. This will be my first time visiting. I will be back!
From: Germany
Date: Mon Feb 5 08:22:42 2007
Here is good website!!! I will introduce it to my friends...
From: A.S.
Date: Tue Jan 23 15:35:09 2007
Hoewel ik bepaald geen tobber ben zie ik de toekomst van de ouderenzorg somber in. De bewoner staat centraal, beweert men bij voortduring. Dagelijks merk ik evenwel het tegendeel. Hoeveel goedwillenden er ook in de zorg werkzaam zijn, het is een
keiharde bedrijfstak geworden waarin aan de onderkant wordt beknibbeld en aan de bovenkant met gulle hand wordt gegeven. Zonder bitterheid kan ik nu stellen dat productie draaien ons vak is geworden. Toen men mij onlangs vroeg wat mij van de
cursus Verzorgende IG het meest was bijgebleven, antwoordde ik tot mijn eigen verbazing: de letale dosis van bepaalde vrij verkrijgbare geneesmiddelen, voor het geval mij hetzelfde mocht overkomen als bovengenoemde familieleden.
From: Germany
Date: Mon Jan 15 16:53:06 2007
Hi!
I like your logo. Well done. Enjoyed the visit!
From: Nel nreyn@zeelandnet.nl
Date: Thu Jan 11 09:02:35 2007
Vanaf 2 januari is bij ma de zorg over genomen. was al gewaarschuwd dat ik daar telefoontjes over zou krijgen door de leiding, klopte dus. Werd nu ineens gebeld dat men toch wel een gesprek wilde. Ben daar dus niet op ingegaan, ma zit daar al vanaf 22 december 2005 en van al de beloftes die mij vanaf het begin werden gedaan is heel weinig terecht gekomen. Maar nu ik dus een andere hulpverlening in schakel (zorgbemiddeling zeeland www.zbz.nu) moet er gepraat worden. Maar kreeg dus dinsdag een telefoontje dat ma opgenomen kan worden in het verzorgings te huis daar. Ze staat daar vanaf april al op de lijst en kreeg toen te horen er is een wachtlijst van 2 jaar en nu is er ineens wel plaats. is een kleinschalig woonproject met 6 personen en heel de dag toezicht en ma heeft er ook nog een eigen slaapkamer. Ga haar a.s vrijdag daar naar toe brengen. Heb, in de heel korte tijd dat zorgbemiddeling zeeland de zorg over nam, wel het volste vertrouwen gekregen, ma kreeg veel meer persoonlijke aandacht, werd nu wel elke dag onder de douche gezet. Maar haar indicatie ie te weinig, weet inmiddels dat het aan te vechten is, maar kan daar niet op wachten. Ma gaat te veel achteruit en zit nu toch nog steeds te veel alleen, ze kan niet meer zelfstandig wonen. Moet dus nu wel de besliisng nemen en zie er best heel erg tegen op om haar (weer) te laten verhuizen, maar zie geen andere oplossing.
Wat ik heel jammer vindt dat ik pas, veel te laat, door toeval hoorde van bemiddeling met een persoonsgebonden budget. Wist echt niet dat het bestond en hoe het in zijn werk ging, denk dat het heel belangrijk is dat daar veel meer bekendheid aan wordt gegeven, want het was dus mogelijk als ik het veel eerder had geweten om ma gewoon thuis te laten wonen. helaas het is nu te laat, ma red het daar echt niet meer, zelfstandig en moet haar nu wel laten verhuizen.
Lieve groet, Nel.
From: Ankie van Gennep
Date: Wed Jan 10 21:02:11 2007
Ik heb het boek van de zomer in een keer uitgelezen. Onze beide ouders (Allebei Alzheimer) zaten sinds april op de Meerzorgafdeling van een zorgcentrum. Hoe herkenbaar was dit boek. Vooral mijn vader vertoont veel gelijkenissen met René. Hij was zich ook heel lang, en nu ook nog vaak, bewust van de situatie. Hij is wel makkelijk en laat zich goed helpen. Mijn moeder daarentegen verzette zich uit alle macht tegen het verzorgen. Ons werd dan ook gezegd dat we naar een verpleeghuis moesten gaan zoeken. Maar voor het zover was kreeg ze de beruchte "rustmedicatie" Risperdal.Maar dit was ons niet gezegd. Ik vond haar op een kwade dag (ze had drie dage Risperdal gehad) helemaal slap, als had ze een herseninfarct gehad. Na twee weken was ze overleden. Ik wil niemand aanklagen en het is ook niet te bewijzen dat het komt door de Risperdal maar ik wil wel melden dat dit gebeurd is. Waar kan ik dat het beste melden?
From: Stella
Date: Tue Jan 2 19:25:53 2007
Lieve gasten,
Bij deze wens ik iedereen een geweldig 2007! In goede gezondheid, schuldenvrij, met veel geluk, vriendschap en interessant werk/bezigheden. Ook hoop ik dat ieder van ons zich blijft inzetten voor betere zorg voor onze kwetsbare ouderen.
Het jaar ziet er veelbelovend uit. 'Ik heb Alzheimer' gaat de eerste schreden zetten in de internationale arena, en in Nederland willen we baanbrekende projecten starten.
Dus, kort maar krachtig: zet 'm op! Onze ouderen verdienen dit als geen ander!
From: Laurens Honcoop
Date: Tue Jan 2 18:02:40 2007
Mijn vader is in 1995 opgenomen in Oranje Nassau Oord te Renkum.
De beslissing is uiterst emotioneel geweest en heeft een grote aansprak gemaakt op het incasseringsvermogen van de familie.
Mijn vader was fysiek in zeer goede conditie.
De eerste periode ben ik dagelijks met hem 2 a 3 uur gaan wandelen.
Na 6 weken trof ik hem op de afdeling halfzijdig verlamd aan in zijn stoel.
Uiteraard emotioneert je dat geweldig.
Hij zat alleen en op de afdeling van circa 50 personen was een gediplomeerde verpleegkundige aanwezig. Ik heb deze man erbij gehaald en deze constateerde dat er niets aan de hand was, hij moest slechts een beetje wennen, zijn onderzoek beperkte zich tot het geven van een hand aan mijn vader en hem te vragen of hij in zijn hand wilde knijpen.
Naar mijn oordeel had mijn vader een hersenbloedig gehad en was er op zijn minst een arts nodig om te beoordelen wat er moest gebeuren.
De verpleger was min of meer beledigd, hij vond dat wij vertrouwen moesten hebben in de verzorging en wij hadden het nu uit handen te geven.
Mijn vader is in 2002, gelukkig overleden en heeft 7 jaar in de poep en de pies in een gevangenis geleefd, hij had afasie en ik was een van het weinige die met hem bleef communiceren.
Enkele voorbeelden:
Kunstgebit weg niets meer aangedaan.
Gehoorapparaat weg niets meer aan gedaan
Bril weg niets meer aan gedaan.
Kleren weg, verzoek om nieuwe kleren, wederom ondanks merken weer weg, continu proces.
Hele dag met een luier in een rolstoel.
Kopje koffie om 10.00 uur staat er 13.00 uur nog.
Drie verzorgersters op 50 patiënten, zitten in kantoortje sigaretjes te roken terwijl familie voor patiënten zorgt.
Regelmatig onder de bloeduitstortingen blauwe vlekken, vanwege vallen zei men, voor ons een raadsel de man zat vastgebonden in een rolstoel.
Management van 6 directeuren nooit iemand gezien gedurende 7 jaren.
Stakkers die met drommen, als zombies, bij de uitgang staan zodat bij het verlaten je fysiek wordt benaderd omdat ze eruit willen.
Kortom een litanie van ellende en narigheid, niemand is benaderbaar, de slecht betaalde en opgeleidde meiskes kun je ook niet verantwoordelijk stellen er is immers geen leiding.
Zoals ik eerder opmerkte is mijn vader op 92 jarige leeftijd overleden, een erudiete goed opgeleidde man die met zijn volledige verstand zeker niet voor die laatste 7 jaren gekozen zou hebben.
Mijn moeder is in 2003 opgenomen en in 2006 op 93 jarige leeftijd gelukkig overleden. Over het algemeen hetzelfde beeld, mijn moeder is academisch gevormd en zeer wel in staat om een oordeel te hebben over haar wijze waarop zij wilde leven.
Als mijn moeder de keuze gehad zou hebben om te kiezen zou zij zeker niet gekozen hebben voor de laatste periode van haar leven.
U kunt zich voorstellen dat er een aantal prangende vragen zijn.
Je bent als familielid uiterst terughoudend om de misstanden aan de orde te stellen omdat je angst hebt voor repercussies die direct hun uitwerking hebben op je ouders.
2 Ik vraag mij af, zonder dat ik een antwoord kan geven, moeten wij mensen in een stadium laten komen zoals mijn ouders. Zij zouden er in ieder nooit voor gekozen hebben ik ook niet. Het is mensonterend en devalueert je tot een mensonwaardig bestaan. Je wordt verlaten door familie vrienden en elke waarde die het leven voor je heeft.
Met vriendelijke groet,
Laurens Honcoop
From: Henk
Date: Fri Dec 22 18:41:26 2006
Ik werk al bijna 30 jaar in de zorg voor dementerende bejaarden.
en ik zit helemaal stuk: word gek van de domheid, de betutteling, het onbegrip, de eenzijdige
aandacht voor het papieren werk, de bezuinigingen, de managers, de computer waar iedereen zo graag achter zit, de regels. Het praten over en niet met, het onnodig helpen (met eten bij voorbeeld) van mensen die het zelf nog kunnen, de vergaderingen die tot niets leiden, het niet helpen van mensen die hulp nodig hebben, het gedoe, de slangenkuil, de
bureaucratie, de hulpeloosheid van de mensen waar ik al zo lang mee werk, de domme angst voor de zogenaamde [door dom handelen opgewekte] agressie, de
zorgplannen die nergens toe leiden, de psychologenmeisjes die nog veel te jong zijn, de organisatie die alleen aan zichzelf denkt, de keukens die
overgaan op prefab eten, de kollega's die altijd met elkaar zitten te ouwenelen, al die verwaarloosde mensjes.
En dit is zomaar een greep.
Henk
From: Evelien
Date: Thu Dec 21 22:27:03 2006
Hallo Stella,
Afgelopen maandag hebben we je lezing bijgewoond in Groningen. Daarvoor hadden we al je boek gelezen over je vader. Je doet het hartstikke goed, blijf opkomen voor de zwakkere en dan in jouw geval voor je vader.
Bedankt voor je boeiende woorden.
Fijne kerstdagen en voor 2007 alle goeds.
Evelien en zus Ina
From: Nel nreyn@zeelandnet.nl
Date: Sat Dec 16 09:12:18 2006
Hallo Stella,
Ben er nog....kreeg hetzelf even flink voor mijn kiezen, maar ben helemaal terug....en wordt steeds bozer. Blijft mis gaan met ma, nog steeds. En ik blijf de zorg er op aan spreken en steeds weer beloftes...beloftes. ben het nu spuugzat!!!
Heeft er hier iemand ervaring met het persoonsgebonden budget?
Heb gister morgen een intake gesprek gehad? klinkt positief, maar is dat ook zo?
Liefs, en heel fijn weekend!
Nel.
From: Maria
Date: Thu Dec 14 15:26:00 2006
Hallo Stella,
Gisteren het boek "Ik heb Alzheimer" gekocht en vandaag in een keer uitgelezen. Erg verhelderend. Het is me nu duidelijker geworden wat het betekent als Alzheimer in je leven komt. Mijn vader heeft 2 jaar geleden een herseninfarct gehad. Is weer redelijk hersteld maar steeds vaker zegt of doet hij dingen die "vreemd" zijn... Volgens de artsen restverschijnselen van het infarct, maar ik heb steeds meer het idee dat er sprake is van dementie. Hij is in korte tijd echt oud geworden. Hij probeert alles wat mis gaat of niet lukt krampachtig te verbergen en erover praten lukt helaas niet. Mijn moeder doet alsof er niets aan de hand is. Moeilijk dus om een ingang te vinden... Maar ik herken heel veel in het verhaal van jou en je vader. Bedankt dat jullie in het boek deze ervaringen met anderen willen delen. Ik hoop dat ik ook met mijn vader in gesprek kan komen, want ik zie dat hij het moeilijk heeft. Maar hij kan/wil het (nog) niet met iemand delen. Jammer... Was dit ook bij jouw vader het geval in het begin? Met een hartelijke groet,
Maria.
From: Antoinette van den Berg
Date: Mon Dec 4 12:23:24 2006
Heb uw boek gelezen alsof ik het zelf geschreven kon hebben.
Wat hebt u dit goed vertaald, niet te geloven.
Ook ik heb een dementerende moeder die al ruim 2 jaar op een pg-afdeling verblijft en heb heel veel overeenkomsten in uw boek gevonden. Niettemin heb ik ontzettend bewondering voor het personeel want ze proberen werkelijk alles uit de kast te halen om het de bewoners naar de zin te maken. Er is ook altijd een heel goed overleg etc.
Niettemin blijft alles schrijnend op de voorgrond want dementie is alles behalve makkelijk.
Ik ga dagelijks bij mijn moeder op bezoek en probeer altijd een handje uit te steken omdat ook ik ervaar dat heel veel bewoners als het ware gedumpt zijn door familie en vrienden en ze voor hun veilig opgeborgen zitten en komen dan eens in de tig weken even een 10 minuten bezoekje afleggen, mens onterend vind ik dat.
Heb zelf een gedichtje geschreven en aan het personeel overhandigd en ik moet zeggen dat dit wel even een stilte opriep bij het personeel en dat vind ik toch heel positief.
Ik ben 't niet gewend
om te "zijn"dement
had ik 't ooit kunnen bevroeden
zou ik ontvlamt zijn in woede
dit is me nu overkomen
'n ander is in mijn hart komen wonen
mocht die ander je ooit pijn doen
en je ergert je geel en groen
bedenk je dan:
mijn hele leven had ik je lief
maar mijn hersenen werden 'n dief
was ik nog bij machte zou ik je willen zeggen
al die nare ervaringen met mij naast je neer te leggen
van harte ben ik lief en trouw
en heb van mijn dementie veel berouw
Voor iedereen die betrokken voelt heel veel liefs van een dochter
From: info@annehamers.nl
Date: Fri Dec 1 16:51:30 2006
groeten van Mehmet, Astrid en Anne!
tot snel tot champagne, groeten aan Cees
From: Stella
Date: Fri Nov 24 15:36:01 2006
Hallo Sjan,
Hartelijk dank voor je bijdrage aan het gastenboek. Je vraagt waarom ik datgene wat er met mijn vader is gebeurd, allemaal heb toegestaan, en of er voor je moeder alternatieven zijn om haar een menswaardige oude dag te bezorgen.
Wel, ik heb niet alles toegestaan bij mijn vader. Ik gaf bijvoorbeeld geen toestemming om hem vast te binden, en ben ook de strijd tegen de antipsychotica aangegaan. Maar helaas, sommige dingen zitten verweven in het systeem van de zorginstellingen. Bijvoorbeeld dat er een structureel tekort is aan handen aan het bed. Dit speelt niet alleen in de instelling van mijn vader, maar overal.
Over je moeder, welke alternatieven zijn er voor haar?
Ik zou op de eerste plaats op zoek gaan naar kleinschalige voorzieningen in jullie regio. Kleinschalig: een kleine groep, een eigen kamer en er wordt gekookt in de huiskamer. Dat is alweer een stukje huiselijker. Ook kun je overwegen om haar thuis te laten wonen, met behulp van PGB (Persoonsgebonden Budget). Daarover vind je meer informatie op www.persaldo.nl
Mocht je meer willen weten, mail dan even op m'n privéadres:
stellabraam@xs4all.nl
Heel veel sterkte en hartelijke groeten van Stella
From: Sjan van Roessel
Date: Fri Nov 17 11:34:37 2006
Wat ik me steeds afvroeg tijdens het lezen van het boek was: "waarom laat u dit allemaal toe, wat er allemaal gebeurt met uw vader en hoe ze met hem omgaan.
Mijn moeder is ook dementerende, ik wil voor haar niet deze weg, wat voor mogelijkheden zijn er nog meer? Hoe kunnen we zorgen voor een fijne oude dag voor dementerenden. Ik was op Asicie bij de lezing maar had niet meer de mogelijkheid deze vraag te stellen. graag reactie sroessel@tiscali.nl
From: Stella
Date: Thu Nov 16 19:07:26 2006
Beste Nel,
Dank voor je enthousiaste reactie! Inderdaad, werken met mensen met dementie is fantastisch. Zij hebben geen masker meer, zijn 'puur' en kwetsbaar. Het is elke dag weer een uitdaging om deze mensen een thuis te bezorgen. En steeds opnieuw een avontuur om je in hen te proberen te verplaatsen. Inderdaad, een liefdevolle bejegening kost geen tijd of geld...het is een geweldig vak en ik hoop dat de zorgprofessionals ook in de gelegenheid worden gesteld om hun vak goed te kunnen uitoefenen. Dus minder registraties en regeltjes...
Hartelijke groet aan iedereen op dit gastenboek!
From: nel van rooijen
Date: Tue Nov 14 21:58:37 2006
beste stella bedankt voor dit mooie boek ik heb gisteren ademloos naar je geluisterd op de v&vn dag ik heb dan ook direkt het boek gekocht ik heb ook aan je verteld dat dementie mijn voorkeur heeft om verschillende redenen ze zijn je zo dankbaar en te gelijkertijd kunnen ze je uitschelden maar met een lief woord en heel veel vertrouwen heb je ze ook zo weer rustig iedereen kan wel zeggen we hebben zo weinig tijd voor deze mensen maar je moet er tijd voor vrij maken je kan tijdens de wasbeurt al zoveel doen en praten en zingen je moet eens weten hoeveel herkenning je dan terug krijgt ik vind het heerlijk om deze groep mensen te mogen en kunnen verzorgen een lieve groet van nel
From: marjanenco@hotmail.com
Date: Tue Oct 10 00:10:39 2006
Ik heb het boek in een adem uitgelezen en vond het(jammergenoeg!) heel erg herkenbaar.
De hele procedure van indicatiestelling en de BOPZ toets via het CIZ was een ramp.
Wij hebben m.b.t. mijn moeder soortgelijke ervaringen gehad en deze gaan nu nog steeds door. Sinds een maand woont mijn moeder in een verpleeghuis en al na 2 weken kreeg ze,zonder dat haar kinderen op de hoogte werden gesteld, anti-psychotica toegediend. Dit omdat ze zo onrustig was en aandacht 'zoog'. Je moet weten dat zij in 5 jaar tijd 4 keer is verhuisd. Dat is voor een gezond mens al erg veel, laat staan voor een dementerende van bijna 85.
Ook is mijn moeder volgens de verzorgenden niet te corrigeren. De verzorgende vertelde dat ze tureluurs van haar worden.(Dit was mijn eerste contact met haar). Mijn moeder zit nu al vaak buiten de groep en gaat al om half acht naar bed. Ze zit er als een zombie bij, kan in een maand tijd niets meer zelfstandig en vertelde tegen mij dat ze zich zo 'onwezinglijk' voelt.
Mijn moeder heeft ook een ernstig gezichtsveld verlies en vanavond vertelde de verzorgende dat ze daar heel veel vraagtekens bij zet, omdat ze zo de ondertitels van het journaal hardop meelas en zelfs zonder fouten! Ze wist niet eens wat kokervisus inhoudt!
Ik ga morgen maar gelijk bellen en een gesprek met de arts aanvragen, want bij het kennismakingsgesprek werd ons verteld dat 'warme zorg' en aandacht gewaarborgd zijn in dit pas gestarte verpleeghuis. Ik ben benieuwd wat men daaronder verstaat.
Gelukkig zijn wij met velen en kunnen taken rond de zorg verdelen, maar eigenlijk is het ontzettend triest en van de zotte, dat wij onze dementerende dierbaren niet met een gerust gevoel in een verpleeghuis kunnen achterlaten.
From: m.schippers
Date: Wed Oct 4 19:43:50 2006
geweldig, zo'n boek.
iedereen die met dementerenden werkt, zou het verplicht moeten lezen.
als je er echter naar vraagt, blijken maar weinig verplegers/verpleegsters van het boek op de hoogte te zijn.
is het misschien een idee om zorginstellingen aan te schrijven en daar bijeenkomsten te organiseren. deelnemers zuoden dan vooraf dit boek gelezen moeten hebben.
hopelijk wordt dan het toedienen van medicijnen echt aangepakt!
From: wilmav_13@hotmail.com
Date: Wed Sep 20 15:10:08 2006
Gisteravond heb ik je lezing in gronigen bezochtIk ben al geruime tijd bezig met Altzheimer. Als verpleegkundige .Door de tijd heen wordt het steeds duidelijker ,wat het deel in mijn levensgeschiedenis is, waardoor ik zoveel ingang heb , en mogelijkheden op op een oorspronkelijke manier te werken met mensen die in een ander werkelijkheid leven. graag kontakt
From: H.B.
Date: Sun Sep 17 16:05:50 2006
Ook ik heb stijd gevoerd tegen
rustmedicatie en andere misstanden in het huis waar m'n vader zat. Mijn stelling is nog steeds dat ze het geen zorg zouden mogen noemen als mensen
er slechter worden.
Met name de onwetendheid van het personeel inzake medicijnen en aangenomen waarheden (patienten worden altijd eerst slechter enz) staan hoog op m'n irritatielijst. Mijn vader kreeg ook rustmedicatie (o.a. risperdal) maar werd daar echt niet beter van en uiteindelijk heb ik zelf besloten daarmee te stoppen. Na het stoppen ging het ook beter maar toen kreeg je weer het
verhaal dat hij niet meer zonder zou kunnen enz.
Ik heb je eisen achterin het boek gezien en ik ben het daar helemaal mee eens.
Op dit moment zit m'n moeder in een verpleeghuis en er is een sterk vermoeden dat ze Lewy Body heeft maar toch wilden ze haar Haldol voorschrijven. Heb onmiddellijk doorgegeven dat ze dat voorlopig niet mag krijgen.
Ik denk overigens dat het een topje van de ijsberg is. Er gaan veel meer mensen dood dan wij denken door het toedienen van onjuiste medicatie. Dat kan haast niet anders. Aangezien er op de meeste mensen geen sectie wordt
verricht kun je dit echter nooit nagaan. Het gebruik van antipsychotica en antidepressiva is een ware plaag in Nederland en er zijn zelfs al kinderen die dit krijgen.
From: stella
Date: Mon Jul 24 20:10:51 2006
Voor alle hartverwarmende en inspirerende reacties, opnieuw hartelijk dank!
Het emailadres om ansichtkaarten te bestellen is:
ceeshilhorst@xs4all.nl
Hartelijke groeten!
From: gertie van kruijssen
Date: Wed Jul 19 15:09:23 2006
Graag zou ik het volledige mailadres hebben om ansichtkaarten te bestellen
From: Adeline van Waning
Date: Tue Jun 27 22:52:02 2006
Ontroerend, aangrijpend, liefdevol, wijs, integer boek `Ik heb Alzheimer', heel veel dank...
Herkenning: oa van realiteit van (overleden) tante, van angst van 90 jarige vader, en - treffend genoeg - : zelf, na ongeluk met hersenletsel; het oriëntatieverlies, controleverlies, de angst, onrust, gehechtheidskramp, rouw bij zelf wél goed bewust zijn van functieverlies (net als René van de Neer zelf in het psy-vak; zelf psychiater). Nogmaals, mijn diepe dankbaarheid aan Stella Braam!
From: Wied Heyning
Date: Sun Jun 25 22:11:17 2006
Vandaag lees ik het artikel over De Alzheimeraanklacht in de VPRO gids.
Mijn moeder heeft ernstige ouderdomsdemntie en ik herkende het zinnetje "Mensen die niet meer worden verschoond en een dag lang in ee volle luier zitten.
Geen ontbijt krijgen omdat de verpleging "geen tijd" heeft en bij wie het middageten praktisch onaangeroerd weer wordt weggehaald als zij van ellende in slaap is gesukkeld."
Mag ik het nog met een paar zinnetjes aanvullen?
at mijn moeder zo'n diepe wond in haar been heeft, dat ze in het ziekenhuis gehecht moet worden opgenomen en gehecht. Een wond die ontstaan is doordat de verpleging haar in de haast met de rolstoel tegen een scherpe punt van de tafel heeft gereden.
Dat als wij er niet voor haar waren om met haar te wandelen zij nooit van haar kamer af zou komen en nooit naar buiten zou gaan.
Dat zij niet meer beneden mag eten omdat het er zo ongezellig uitziet dat ze een slap voor heeft en moeilijk eet.
Dat door verwaarlozing van haar gebit ze in korte tijd al haar tanden heeft verloren.
Ik zou nog wel een tijdje door kunnen schrijven maar het doet te veel pijn omdat ik weet dat onze lieve moeder dit niet zo gewild zou hebben en nu ze niet meer voor zichzelf kan opkomen ze eigenlijk min of meer verwaarloosd wordt en onze pogingen om de situatie in het verzorgingshuis waar ze zit te verbeteren tot nu toe op niets zijn uitgelopen.
Lieve mam zo had je het niet gewild.
From: pauline meesters
Date: Thu Jun 22 11:58:30 2006
Een zeer herkenbaar verhaal. Veel familieleden van mij werken in de bejaarden zorg, dus ons vader zou thuis blijven met zijn vasculaire dementie, blaaskanker, en hartklachten. Het verpleeghuis wilde wij absoluut niet voor vader. Dus een zeer zware patiënt. Samen met mijn moeder, kinderen en particuliere zorg.....vader was arts en dus net als Renee zeer inteligent, hebben we een zware verzorgingsperiode achter de rug. Een op éen zorg was soms nog te zwaar. We hebben zeer veel gelachen en genoten van mijn ouders. Vier maanden voor zijn dood werd de zorg te zwaar voor mijn moeder ondanks alle hulp want Jan "poortte" elke nacht. Soms slaapmedicatie of druppeltjes hielpen, dat allemaal zeer gedoceerd en dan is het fantastisch spul. Wat tegenviel is het RIO en CIZ procedures, de PGB problematiek, het schrijven van bezwaarschrift, de kontacten met het zorgkantoor waar de administratie een puinhoop is, de belastingdienst die alsmaar liet wachten op de teruggave van heel veel geld, dat in die situatie zo hard nodig is etc etc. De hele rompslomp er om heen maakt het voor mensen met minder intelectuele bagage onmogelijk om ouder(s) thuis te laten. Alle energie en aandacht is nodig in zo'n situatie voor het opvangen en verzorging van vader in ons geval en uiteraard moeder die elke dag in de sfeer zat.
Samen zijn ze naar een particulier verzorgingshuis gegaan waar elk een eigen appartement kreeg en een menswaardige benadering. Wel werd merkbaar dat er fouten werden gemaakt want er waren meer dementerende patiënten, dus vader werd vaak te veel aan zijn lot overgelaten. Maar hij had het zeer goed naar zijn zin, moeder zat altijd op het "vinkentouw" en was dus "lastig", zodat jan niets tekort is gekomen. In zijn eigen appartement omringd door zijn kinderen is mijn vader overleden. En zo hoort het voor alle demente ouderen te gaan.
Bedankt voor dit schitterende boek, bedankt ook je vader dat hij tot op het laatst zijn ervaringen ten dienste heeft willen stellen van de wetenschap. Ik hoop dat jij, Stella, doorgaat met het aan de kaak stellen van de mistoestanden in de zorg. De zorg is ziek in Nederland.....de verzorgsters zijn geweldig....zijn moeten met steeds minder mensen zwaardere bejaarden opvangen. Steeds meer wordt er van ze geëist doordat ze allerlei kwaliteitsmetingen enz ontmoeten. Maar Den Haag weigert de zorg dat geld te geven dat nodig is en eist ondertussen meer en meer kwaliteit. Dat is een schande, voor de bewoners op de eerste plaats en hen familie, maar ook voor de verzorgsters die tegen het overspannen aan knokken om nog dat te bieden aan de mensen wat ze willen bieden.
Groeten,
Pauline Meesters
paulinemeesters@wanadoo.nl
From: warnaar
Date: Mon Jun 19 21:15:41 2006
Ik ben op zoek naar Stella Braam voor een onderzoeks-studie- schrijfopdracht.
Met veel waardering heb ik het boek over Alzheimer gelezen.
De combi van verslag-studie en persoonlijke noten trekt mij en dan ook nog de humor erin houden. Voor de medewerkers van mijn bedrijf aan de onderkant van de arbeidsmarkt die concureren met polen en Illegalen lijkt met zo'n boek een mooie hommage, ala Road to Wigan van Orwel. Als Stella in dit najaar tijd krijgt en het wil zou ik dat graag met haar bespreken, ik ben te bereiken via warnaar@dordtmij.nl
groeten
ariejaap warnaar
From: Yvonne Misdom
Date: Wed Jun 7 21:30:52 2006
Beste Stella en alle gasten,
Jouw boek heb ik gisteren in één ruk uitgelezen, nadat ik al een tijdje geleden een voorproefje via internet hiervan had. Er staan zoveel herkenbare momenten in, dat je je afvraagt: hoe dat kan. Hoe is het mogelijk dat diverse individuen met verschillende instellingen dezelfde ervaringen hebben. Mankeert er iets aan de basis? De belevingswereld van de patiënt en de verzorgende zijn zó verschillend, dat ik me afvraag wat de rapportages voor zin hebben. Als iemand op zijn/haar manier (tevergeefs)om hulp vraagt en gefrustreerd raakt door het gebrek aan aandacht, krijgt die
het etiket 'agressief'. Hoe kon onlangs op de tv een onderzoek worden bekend gemaakt, dat 80 %
van de instellingen voldoende zorg biedt? Zijn de verpleegtehuizen voor dementen de ontbrekende 20 %??? Of zijn de uitgangspunten voor de zorg anders dan voor de patiënt en worden die gemeten vanuit hun oogpunt?
Het wordt hoog tijd dat de mensen professioneel opgeleide verzorgers en individuele aandacht krijgen! Met Rene's pakket van eisen ben ik het helemaal eens.
Hartelijke groetjes,
Yvonne
From: Marie-José Weening
Date: Tue May 30 22:19:53 2006
Hallo allemaal, ik stoor mij enorm aan de politiek die meer geld uittrekt voor een TBS'er (500 euro per dag) dan voor mijn moeder met Alzheimer in het verpleeghuis (170 euro per dag).
Hoe heeft het zo ver kunnen komen en wat kan ik doen om de politiek wakker te schudden?
Daag, Marie-José Weening
From: Stella
Date: Wed May 24 18:08:12 2006
Lieve gasten, vooral uit België,
Ik schrik van jullie verhalenÂ
als de situatie in de Vlaamse verpleeghuizen echt zo is, moet dan niet de noodtoestand worden uitgeroepen? Zijn het excessen die jullie beschrijven, of is dit de praktijk? Is de politiek op de hoogte? In juni ga ik naar België voor interviews, dus alle informatie is welkom. Als het te gevoelig ligt, kun je ook mailen naar mijn privé-mail: stellabraam@xs4all.nl
Hartelijke groeten van Stella
From: Lisette Blockx
Date: Wed May 24 14:11:44 2006
Beste Mevr. Braam.Het woord dat me ontschoten was is ONVERSCHILLIGHEID van het personeel en dan vooral van de jongeren.Want als je lief bent met bejaarden en ze een kusje geeft voor het slapengaan ben je vies. Ik doe dat wel. In de nacht ben je alleen met je bejaarden en doe je wat je wil.Dan kun je ook eens een praatje maken en zo eens heel goed vertroetelen.Men zou zo veel moeten veranderen in de RVT s want nu is het heel erg. Zelfs wij in de nacht moeten papieren sorteren en voor de was zorgen. Is dat geen schande. Ik moet zelfs sonderen en bloed nemen s!nachts omdat er in de dag geen verpleegkundigen genoeg zijn. Dit klaag ik zelf ook aan en ik weiger dit zelfs om mensen midden in de nacht wakker te moeten maken.Maar s, morgens gebeurd het dan ook niet en moet mr. maar met een volle blaas blijven zitten.Ik ben nu 60j en blijf werken tot mijn 65 omdat mijn mensen mij nodig hebben; Veel liefs.Lisette Blockx
From: Lisette Blockx
Date: Wed May 24 13:51:49 2006
Heb Humo gelezen,ik ben zelf verpleegkundige gedurnde 40 jaar en altijd met bementen gewerkt.Nu ben ik nachtverpleegkundige in rvt en vind wat mevr.Braam zegt heel waar. Er is geen tijd meer voor de bejaarden,alleen voor andere taken zoals kuisen wassen,versconen van bedden zijn belangrijker.Wij krijgen zelfs van de directie die tijd niet meer.Inspectie van het ministerie komt veel te weinig kijken op het onverwachts. Zij zouden dan zien dat hun gelg verkeerd gebruikt is .Dit zou veel meer in de openbaarheid moeten komen zodat er iets aan deze toestanden kan gedaan worden.
From: ghislaine.godon@telenet.be
Date: Mon May 22 19:02:18 2006
Ik las het interview over U , uw vader, en het boek, in Humo, en was er ondersteboven van.Mijn moeder is dementerend,en resideert in een RVT.Er heen gaan doe ik met bang voorgevoel, naar huis gaan met pijn en schuldgevoelens. Die Eénzaamheid! die ONVERSCHILLIGHEID bij een groot deel van het verzorgend personeel!!Afschuwelijk...en dan heeft Mama nog bezoek van haar kinderen, enkele overgebleven vrienden, trouwe neven en nichten... Daar, waar ze is, zitten mensen die ik nota bene allemaal ga begroeten en een zoen geven; waarbij ik nog nooit bezoek heb zien zitten. Om bang te zijn voor jezelf, voor later!!
Ik zeg soms dat het de goede kant is van Alzheimer, dat de mensen zo gauw vergeten wie de 'slechte' verplegers zijn...Ik heb ooit een vol uur aan de telefoon gehangen bij Tele-Onthaal (anoniem nummer 106 in België) om mijn woede, onmacht, pijn, hopeloosheid weg te praten en uit te huilen. Ik was toen echt suïcidaal: "dan weet ik niks meer, en moet het mij ook niet overkomen" (egoïstisch natuurlijk, maar door de pijn zó machtig en overweldigend...) Als ik mijn reactie herlees zie ik wat er bij mij allemaal zo heftig en angstaanjagend vastzit. En dit al 13jaar en 7 maanden: tijdstip waarop het met Mama 'begon' en door Papa's hersenbloeding ging versnellen. Dertien jaar en zeven maanden, ook van mijn leven, dat van mijn man en mijn kinderen en kleinkinderen "weggenomen", want als ik maar even kan, ga ik naar Mama toe. In zekere zin beheerst het mijn hele leven , denken en doen.
Ja, dit is een klaagzang. En dat hoor je niet graag, zeg je. Maar het deed me wel deugd er met iemand over te praten die er iets van af weet. Dat kan ik zelden. En dat doe ik ook niet. Want ik geniet van het leven en van ELK MOMENT voor het te laat is.
Mevrouw, ik wens U nog veel succes met uw boek. Ik koop het zodra mijn 'tibetaanse boek over leven en dood' uitgelezen is!
Vriendelijke groeten, Ghislaine Godon.
From: jaap kuipers
Date: Mon May 22 13:38:10 2006
beste stella,
ik sprak je op de abvakabomimi-zitting in utrecht als
de ex- eindh.kollega van jouw papa.
binnenkort mail ik je het tel.nr van
paulien,destijds en nu nog telefomiste van het obce,die je vader
heel goed gekend heeft. wil je ooit
meer info inwinnen over het werkver
leden van rené,dan kan je haar bellen.tot binnenkort. jaap.
From: wilma koomen
Date: Fri May 19 20:27:53 2006
hallo stella,
Ik heb je boek als zeer herkenbaar gelezen, al geruime tijd zijn wij met de zorg van mijn moeder bezig, van thuis zorg voor het eten, huishoudelijke hulp, en hulp ij wassen boodschappen enzv. Bij mijn moeder heb ik al heel lang het vermoeden van een lewy-body dementie want ook zij is helemaal van de wereld geweest door zyprexa
wat ik toen in een weekeinde zonder toestemming van de arts gestopt heb.
Mijn positie vindt ik soms extra moeilijk ik werk namelijk alswijkverpleegkundige en kijk daardoor toch door een andere bril, je weet zo veel meer .Ik heb namelijk in de jaren 80, 8 jaar met demente bejaarden gewerkt.Je lezing in ede was ondanks de afwezigheid van de boxen zeer boeiend !!!!! groet wilma koomen
From: wilma koomen
Date: Fri May 19 19:37:40 2006
hIkallo,stella,
From: Nel nreyn@zeelandnet.nl
Date: Fri May 19 05:55:39 2006
Hoi Stella,
Nee geen vrijwilliger (daar zijn helaas ook wachtlijsten voor)maar wel een betaalde kracht. Heb het er heel graag voor over. Zou het graag zelf doen, maar dat lukt door mijn werk niet. Ze gaat 2x per week naar ma, boodschapjes met haar doen en eens een eindje lopen. Ma komt heel graag buiten. toen ze nog thuis woonde ging ze elke dag een eindje lopen, sinds ze daar zit is dat dus niet meer voorgekomen (ze zit vanaf 22 december in dat appartement). Helaas geeft de leiding nu ook aan (en toe) dat ma eigenlijk niet meer zelfstandig kan wonen. In het begin werd mij van alles beloofd en werd er gezegd het zal best lukken, ze krijgt extra begeleiding en het komt goed, niet dus. Ma staat nu op de wachtlijst voor het verpleeghuis, kleinschallig, 6 personen per kamer en een eigen slaapkamer, maar die lijst is circa 2 jaar. heb het advies gekregen ook ergens anders te gaan kijken, heb dat inmiddels gedaan. Heel nare ervaring, veel groter 16 tot 18 personen op een zaal en slaapkamer met 2 personen delen, maar ook heb ik het gevoel dat ma daar nog te goed voor is. Weet zeker dat als ik haar daar naar toe laat gaan, dat ze zich doodongelukkig zou voelen. ben het dus ook (nog) niet echt van plan. Mij is beloofd door de leiding waar ze nu zit, extra opvang en hulp, denk dat ze dat nu maar eens waar moeten maken, ga er alles aan doen om te proberen daar ma toch te laten blijven. Vandaar van mijn kant, inschakeling van hulp, maar ik verwacht daar dus ook de (beloofde) hulp. Heb a.s. maandag een gesprek met de maatschappelijk werkster daar, is voor het eerst, want ten tijde van plaatsing daar, was ze ziek en kreeg ik begeleiding van een ander (bleek dus een woonconsulente te zijn).
Lieve groet, Nel.
From: Stella
Date: Thu May 18 12:35:23 2006
Lieve gasten, hartelijk dank weer voor alle reacties. Nel, is het nog gelukt om een vrijwilliger te vinden voor je moeder? En Lieve en Bea, wat leuk om reacties uit Vlaanderen te krijgen. Bea: je schrijft dat je de bewoners veel aanhaalt en knuffelt, en dat je daarom soms te 'familiair' wordt genoemd. Ik vind dat je het juist goed doet: mensen met dementie hebben behoefte aan persoonlijk contact en intimiteit.
Goed nieuws: de zorg is volop in beweging. De 'Alzheimer-tournee' trekt volle zalen en overal zijn de reacties positief. De kern is dat mensen met dementie zich nu nog moeten aanpassen aan het ritme van de zorg; en dat moet precies andersom!
Ik wens jullie veel inspiratie en creativiteit!
Hartelijke groet,
Stella.
From: bea van kalmthout
Date: Sat May 13 18:57:29 2006
ik heb uw intervieuw gelezen in de humo.geweldig.ik werk regelmatig met dementerende bewoners.hoe moeilyk het is om met heel je gevoel in je werk te staan.toch blyf ik onze bewoners die het niet meer weten knuffelen en aanhalen totdat ik volgend jaar 2007 met pensioen ga.ik heb altyd met myn gevoel in myn werk gestaan ondanks protesten dat ik te familiair ben myn emailadres is
bejaka@skynet.be
From: Lieve Inghelbrecht
Date: Thu May 11 10:19:53 2006
Ik heb net je intervieuw in de humo gelezen. Jouw kijk op dementie sluit heel dicht aan bij de mijne. Ik werk als ergtherapeute in een klein bejaardentehuis(27 kl.),waar iedreen tesamen is in de leefgroep. Sinds 3 jaar probeer ik juist de mentalitei van het verplegend personeel te beînvloeden en zelf te zoeken naar een "bezigheid" in functie van het verleden van de kliênt. Jou manier van uitleggen ga ik gebruiken om ze morgen tijdens de koffiepauze nog wat bij te leren. Ik heb ook het gevoel zoals jij dat er nog zoveel kan gedaan worden. Als mijn ervaringen je interesseren , laat je het maar weten !
e-mail : lieveingel@hotmail.com
From: Nel nreyn@zeelandnet.nl
Date: Thu May 11 07:25:18 2006
Hoi Jeroen,
Vraagje via deze site aan jou, bestaat dat Juliana model echt? Zo ja heb je daar meer informatie over? Heel mooi dat jou moeder thuis is, na die ervaring.
Lieve groet, Nel.
From: Jeroen
Date: Wed May 10 14:52:14 2006
Beste Rene en Stella, bedankt dat jullie dat prachtige boek hebben geschreven! Het is erg belangrijk dat het geschreven is. Het geeft mij persoonlijk weer hernieuwde moed om mijn moeder zo lang mogelijk thuis te laten wonen. Ze woont inmiddels weer ruim een jaar thuis nadat ze op de PG afdeling zo'n geknakt kasplantje was geworden. Ze kreeg zoveel 'geneesmiddel' dat het eten uit haar mond droop. En dan nog durven zeggen dat 'mw niet wil eten'. Blame the victim... In het afgelopen jaar heeft ze dankzij goede medische begeleiding, betrokken thuisverzorging en hartverwarmende vrijwilligershulp heel veel lol gehad, en naar omstandigheden een goed leven gehad. Het Juliana model werkt echt! Veel sterkte nog.
From: elisabeth arkesteijn
Date: Mon May 8 09:17:57 2006
Mooie kaart met tips voor omgang met dementie.
Mag ik nog een tip geven?
Geef geen negatieve adviezen, er staat o.a. geen dubbelle info. enz., beter zoumkunnen zijn: gebruik korte zinnen waar 1 informatie in staat.
Groet, Elisabeth
From: Nel nreyn@zeelandnet.nl
Date: Mon May 8 06:15:54 2006
Hoi Stella,
Dank je voor het aanbod. Als het goed is krijg ik vandaag een telefoontje van iemand die mijn moeder wil bezoeken. Boodschapjes met haar doen en wat ik heel belangrijk vindt de koelkast na kijken.Maar ook heel belangrijk eens een stukje met haar lopen.Ze komt zo graag buiten,toen ze nog thuis woonde ging ze elke dag een stukje lopen, lichamelijk was ze toen nog heel goed.Ze woont dus sinds 22 december in het appartement. Maar hier komt ze dus nooit buiten, geen tijd daarvoor. Heb echt geen vertrouwen meer in de beloftes die er gedaan worden daar in het huis, komt gewoon niets van terrecht. Wel elke keer sorry, sorry maar daar kan ik dus niets mee.
Ma zit dus in Vlissingen (Walcheren.
Lieve groet, Nel.
From: Stella
Date: Sun May 7 14:36:35 2006
Beste Nel,
in welk deel van het land/welke gemeente woont je moeder? Wellicht kunnen we via het Gastenboek een oproep doen om een vrijwilliger/'buddy' te vinden die met enige regelmaat naar je moeder zou kunnen gaan. Ik weet zeker dat iedereen met je meeleeft. Wie weet vinden we iemand!
Hartelijke groet,
Stella
From: Nel
Date: Sun May 7 08:45:57 2006
Hoi Stella,
Zie, helaas dat vrijwlliggers heel hard nodig zijn. Zou voor ma zo heel fijn zijn als er eens een stukje met haar gewandeld werd (heb er zelf helaas niet de tijd voor door mijn werk). Ben nu op zoek naar iemand die het wil doen.
Op zoek naar een andere instelling is geen optie. Ma staat nu wel op de wachtlijst voor het huiskamer project, maar er zijn 40 cliënten voor haar, dus dan kan nog wel even duren.
Voel mij zo machteloos, blijf steeds aan de bel trekken maar het helpt totaal niet.
Als ik (nog steeds) produkten over datum tegen kom in haar koelkast, waar ze dus van eet of drinkt....heb al zo vaak gevraagd, kijk het na.
Maar ook het idee dat ma heel de dag op haar appartement zit, alleen. Ze heeft 5 dagen per week dagbehandeling, helaas wil ma daar niet echt altijd naar toe. Wat dan wel inhoud dat ze heel de dag alleen zit. Wel is er regelmatig controle (hoop ik).
Maar voel me zo machteloos.
Lieve groet, Nel.
From: Stella
Date: Sat May 6 09:40:06 2006
Lieve bezoekers van het gastenboek, hartelijk dank weer voor de reacties. Femke: donderdagavond in Wageningen hebben we inderdaad gesproken over het vraagstuk vrijwilligers. Is het wenselijk en mogelijk om meer vrijwilligers in de zorg in te zetten? Vanuit het publiek kwamen soms heftige reacties: ÂVrijwilligers die de bewoners bij het eten helpen? Dat kan niet. Omdat, zo vinden deze critici, eten en drinken bij de basiszorg hoort, en die basiszorg moet gegarandeerd zijn door professionele zorgverleners.
Ik persoonlijk vind vrijwilligers van groot belang, als aanvulling op de zorg. Vrijwilligers die een soort Âbuddy voor eenzame verpleeghuisbewoners zijn. Met ze gaan wandelen, naar muziek luisteren, een lekker stuk taart eten, allemaal zaken die de zorg nu niet kan waarmaken. Iedereen die tijd over heeft, zou buddy kunnen worden en een eenzame oudere ÂadopterenÂ.
En Emy, wat een nare gang van zaken is dat met je tante geweest. Een optelsom van zowat alles wat mis kan gaan. Je tante is niet echt gezien en gerespecteerd als mens. Ik kan me daar heel boos over maken. Je vraagt naar de workshops, daarvoor verwijs ik je naar: www.doordeogenvanclienten.nl Samen met Elly Duijf van Adviesgroep Terts leveren we een compleet pakket op maat voor elke instelling.
En Nel, je moeder zit in een verzorgingshuis waar te weinig zorg wordt geboden. Wat naar dat je nu gelijk krijgt. Als ik je een tip mag geven: ga op zoek naar een andere instelling, waar hopelijk meer Âwarme zorg wordt geboden. Helaas komt je moeder dan waarschijnlijk op de gesloten afdeling terecht. Wat voor keus hebben we eigenlijk? Ik hoop dat de gesloten afdelingen zullen worden verboden. Er is nog zoveel werk te verzetten, en iedereen draagt een steentje bij. Allemaal succes! En een hartelijke groet van Stella.
From: Nel
Date: Tue May 2 06:41:25 2006
Net gelezen het boek: ik heb alzheimer. Voor mij stonden er veel herkenbare dingen in.
Ben wel benieuwd hoe het nu met Renë gaat, maar dat kan ik misschien hier nog ergens op de site lezen?
Mijn moeder zit sinds december in een appartement (zelfstandig dus) bij een verzorgings te huis. Is een drama. Volgens de 'deskundigen' kon ze daar best nog wonen. Zelf heb ik heel duidelijk aangegeven dat het naar mijn idee echt niet meer kon, maar ja wie ben ik?
Ze beloofden extra begeleiding, waar dus heel weinig van terrecht kwam. Blijf aan de bel trekken, maar heb echt het gevoel hier kan ik niet tegen op..
Op verzoek (al verschillende malen) zou het personeel ook haar koelkast nakijken, als ik er dan vorige week weer 2 pakken melk zie staan, waar ze nog uit drinkt, over de datum....
Heb er totaal geen vertrouwen meer in, en ja weer maar aan de bel getrokken en kreeg weer sorry, sorry.
Wat ik ook heel erg vindt, is dat 'men' nu zegt dat ik toch wel gelijk had, dat ma niet meer zelfstandig kan wonen. Bah!!
Lieve groet, Nel.
From: Emy Heijnen
Date: Mon May 1 18:02:59 2006
Beste Stella,
Je boek heb ik besteld, het was uitverkocht, goed teken.
Waar zal ik beginnen. Op dit moment is een oudere tante van mij net opgenomen op een pg afdeling van een verpleeghuis.Ondanks het feit dat zij inderdaad wat vergeetachtig wordt de laatste tijd ( 91 jaar, bijna blind, een herseninfarct achter de rug hebbend en daardoor binnen zes maanden vijf keer verplaatst te zijn geworden )hebben wij als familie niet getekend voor opname op deze afdeling.Gewoon omdat de benadering volgens ons een groot aandeel heeft in het functioneren van haar.
Er werden "testen" afgenomen door verschillende disciplines maar ik trok hun manier waarop zij testen en hun uitslagbepaling in twijfel. ( men kijkt met vooroordelen en zo komt eruit wat men verwacht. )
Ondanks dat wij niet meewerkten,liep het proces van de afdeling van het verpleeghuis verder. Tevens bepaalde het ciz middels "twee loze vragen" (terwijl mijn tante met griep in bed lag )dat zij inderdaad geindiceerd was voor de afdeling demtenten.
Een erg ongeloofwaardige "deskundige" handeling.
Zelf heb ik veel aversie tegen
het veroudere denken en de typische benadering vanuit het medisch model, heb mijn goede baan in de reguliere gezondheidszorg als therapeut en binnen het reguliere onderwijs als docent er zelfs voor opgezegd en ben een weg in geslagen om de medemens, voorbij enkel zijn persoonlijkheid, te benaderen.
Dit levert een waardevolle en zinvolle omgangsvorm en zo ook communicatie op. "De mensen" zouden eens moeten weten welke belangrijke informatie de dieper liggende ziel prijs kan geven.
Ik kan vaker constateren wanneer ik dagelijks tussen al deze ge-etiketteerde "dementen" en of ouderen mensen verblijf, dat er zinvolle en diep eerlijke opmerkingen gemaakt worden. Vaak echter nauwelijks opgemerkt worden door het verplegend personeel.( deels geen tijd voor om echt te communiceren,en deels geen oor,oog en invoelend vermogen,)Ondanks het feit dat men toch probeert liefdevol te "doen".
Persoonlijk ervaar ik en ben ik ervan overtuigd dat, wil je werkelijk contact maken met je medemens, het er niet toe doet of deze jong/oud/gezond/gehandocapt is, maar dat het gaat om wezenlijke verbinding te kunnen en te durven maken met het diepe innerlijk van jezelf en met dat van de ander.
Ik kom vaak tegen dat mensen vanuit hun persoonlijkheid denken, reageren en zo ook hulp menen te kunnen bieden. Maar daarin blijf je als mens naar je medemens altijd te beperkt.
Ik woon evenals je vader, in het zuiden van het land. Zou heel graag met deze mensen en hun "helpers" op een andere wijze leren communiceren.
Ben ook benieuwd naar de workshop die je aanbiedt.
Mogelijk zijn er overlappingen met mijn zienswijze.
Ik hoor graag van je workshops
vriendelijke groeten Emy Heijnen
emyheijnen@hccnet.nl
From: femke
Date: Mon May 1 15:26:44 2006
Ik heb afgelopen donderdag een lezing bijgewoond van Stella Braam. Dit heeft veel indruk op mij gemaakt. Ik wist helemaal niet dat het zo slecht gesteld is met de zorg voor dementerende mensen. Donderdagavond kwamen we ook op het onderwerp vrijwilligers in de zorg. Veel mensen vonden dit een slecht idee en nu vraag ik me af wat jullie ervan vinden. Is het een goed idee om vrijwilligers in te zetten bij dementerende mensen?
Groetjes femke
From: Stella Braam
Date: Sat Apr 29 15:10:42 2006
Hartelijk dank voor alle leuke, inspirerende reacties. Waar ik ook kom, op openbare bijeenkomsten in het land of besloten bijeenkomsten in zorginstellingen, overal hangt beweging in de lucht. Er waait een revolutionaire geest door de zorg. Het besef dringt door dat de begeleiding van mensen met dementie op andere leest geschoeid zal moeten worden. De cliënt nu écht centraal, met als vertrekpunt zijn/haar individuele mogelijkheden, wensen en behoeften. Een omslag van Âaanbodgericht naar kleinschalige, vraaggestuurde en belevingsgerichte zorg waarbij de eigen beleving & het levensritme van de bewoner worden gevolgd, in plaats van andersom.
Verzorgenden laten weten dat ze de praktijk niet langer accepteren, de praktijk dat zij hun cliënten onvoldoende zorg kunnen bieden. Maar, zoals Greet zo treffend in dit gastenboek schrijft: ÂStaken ga je niet gauw doen. Want wie zorgt dan voor de bewoners die aan hun verzorgenden zijn toevertrouwd?
Familieleden van mensen met dementie op hun beurt uiten hun verontrusting. ÂWaarom wordt er meer geld voor gedetineerden uitgetrokken dan voor onze ouderen met dementie? is een veelgehoorde vraag. En: ÂWaarom is de politiek zo stil? We staan immers aan de vooravond van een Âdementie-explosieÂ.
Jeanne de Man wijst in dit gastenboek op de betekenis van het levensverhaal in de ouderenzorg. Van elke oudere die in een zorginstelling wordt opgenomen, zouden de medewerkers de achtergrond moeten weten. Zo kun je de cliënt beter begrijpen en tegemoet komen in zijn/haar behoeften en mogelijkheden.
Dank verder ook aan Carla, Plonie, Janneke, Hilda en Lia voor jullie reacties. Lia doet een interessant voorstel: zij pleit voor burgerlijke ongehoorzaamheid in de instellingen, lees: niet langer willen voldoen aan al die overbodige regeltjes en verplichte registraties. Misschien een goede tip, overgenomen uit de Volkskrant van gisteren waarin een verhaal stond over zulke overbodige regelgeving (het onderwijs heeft er ook veel last van): medewerkers zouden consequent de regels die geen enkel nut dienen ter discussie moeten stellen bij hun leidinggevenden. Zou dat niet een mooi begin zijn?
Hartelijke groet,
Stella
From: carla kool
Date: Fri Apr 28 21:31:50 2006
Gisterenavond heb ik uw lezing bijgewoond. Ik ben onder de indruk van de indringende wijze waarop in de DVD een beeld wordt geschetst van het proces van uw vader.
Uw wijze van informatie geven en inspelen op het publiek vond ik zeer boeiend! Bedankt en veel
succes met het vervolg van uw missie.
groet,
From: greet
Date: Fri Apr 28 11:35:40 2006
gisteravond ben ik naar de lezing van stella geweest in wageningen.
zelf werk ik in een verpleeghuis op gesloten PG afdeling en merkte dat ik in een huis werk waar het al beter is dan waar ook. wij eten niet van zo laat tot zo laat, er is wel een streven van probeer om zo laat klaar te zijn maar als het tegen zit duurt het langer, gejaag werkt averechts en dan worden de bewoners onrustiger en worden er meer medicatie gegeven.het is hoge nood voor meer personeel, bij gebrek aan personeel wordt er gevraagd naar vrijwilligers, liever vrijwilligers erbij dan niets, dit is pure nood!!!!!!!we zijn altijd al het onder geschoven kindje van de regering geweest. men dacht een opleiding voor minder geschoolde dus niet he, er komt veel meer voor kijken en men heeft niet zomaar de deskundigheid om er te werken, ik heb alle opleidingen gedaan die er voor nodig zijn en mijn werk doe ik met plezier. laat de regering maar eens meedraaien in diensten en dan niet als extra personeel ,nee i.p.v een personeelslid. staken ga je niet gauw doen want dan krijgen de bewoners weer minder professionele aandacht. ik blijf vechten en positief werken, werk 30 jaar in de zorg en blijf er ook werken. de bewoners zijn zo boeiend op een PG afdeling
From: Jeanne de Man
Date: Wed Apr 26 11:51:28 2006
Beste mensen,
Afgelopen donderdag woonde ik de lezing bij van Stella in de bibliotheek van Giessen. Als stafmedewerker van Reliëf, christelijke vereniging van
zorgaanbieders, sprak haar kritische opmerkingen t.a.v de zorg voor (dementerende) ouderen erg aan. Bij Reliëf zijn zo'n 320 zorgaanbieders aangesloten, waarbij een groot gedeelte uit de ouderenzorg. Bij deze wil ik u wijzen op onze vereniging en met name op onze zorgvisie die er vanuit gaat dat zorg in de eerste plaats te maken heeft met het in
relatie staan van zorgvrager en zorgdrager. Daarom zijn aandacht, nabijheid, liefdevolle zorg en wederkerigheid niet alleen de sleutelwoorden van waaruit zorg vertrekt maar dienen die woorden ook tot uitdrukking te komen in het handelen van diegene die professioneel danwel als mantelzorger of vrijwilligers betrokken zijn bij, in dit geval
dementerende ouderen.
Ik wijs u ook op een activiteit van mijn collega's dhr. Wout Huizing en dhr.Thijs Tromp die zich bezighoudt met de betekenis van het levensverhaal in de
ouderenzorg. Ook de betekenis van het levensverhaal van dementerende
ouderen is, naar onze visie, onmisbaar in wat Stella noemt het Julianamodel.
Voor meer informatie verwijs ik naar onze website www.relief.nl
Met vriendelijke groet,
Jeanne de Man, stafmedewerker.
From: jan driesen
Date: Fri Apr 21 11:01:21 2006
Ik kom graag in contact met mev Stella Braam i.v.m. de organisatie van de vijfde geheugemnpolidag.
Kunt U kontakt met mij opnemen?
Jan Driesen,neuroloog
Vlietland ziekenhuis
Vlaardingen
0102493740/2493000/2044006 (secr Karin en Judith)
email:jdriesen@ssvz.nl
Hartelijk dank
jan driesen
From: plonie wijnbelt
Date: Fri Apr 21 10:41:19 2006
hallo stella ik vond het een prachtig boek
heb het in 1 adem uitgelezen
was gisteravond in de bieb in giessen een geweldig interresante
avond
heel hartelijk dank daarvoor
ik wens je veel moed en kracht toe
met je vader en veel succes met je (hopelijk) vele nieuwe boeken
From: Lia
Date: Thu Apr 20 21:58:27 2006
Hallo Stella,
Vandaag was je bij ons in Hilversum voor een lezing.
Ik was onder de indruk van je verhaal en de dvd met het verhaal van je vader.
Ik had je boek al gelezen en herkende veel.
Ik moet je zeggen, ik ben ook geen heilige, en heb me wel eens ongeduldig uitgelaten tegen een bewoner. En altijd weer dat schuldgevoel. Altijd tekort, nooit genoeg. Toch ga ik door met m'n werk. Ik wil het en het moet.
Inderdaad is er veel bureaucratie en heel veel regelgeving en daardoor heel veel werk dat niet direct met de bewoner te maken heeft. Met al die tegenwoordige grote zorg"concerns"(ja, zo heten ze echt)en dus een bundeling van verzorgings-en verpleeghuizen zou ik zeggen: burgerlijke ongehoorzaamheid! Geen onderwerping meer aan regelgeving en bureaucratie. Met z'n allen moet dat toch lukken. Gaat dan Den Haag "voor straf" de geldkraan dichtdraaien? Welnee, er worden wel een paar mensen heel erg nerveus, dat wel.
Veel regelgeving lijkt gebaseerd op angst en wantrouwen en daarom een grote behoefte aan controle.
We zijn wel allemaal verantwoordelijk voor de zorg aan ouderen. We hebben nu éénmaal een maatschappij gecreërd waarin we heel oud kunnen worden en dat willen we ook, maar dan moeten we er ook met z'n allen voor zorgen dat het leefbaar blijft. Ik hoop dat dat gaat lukken, stiekem heb ik er wel eens een hard hoofd in.
En dan die bejegening, ik heb uit ondervinding dat het te leren valt, maar dat het ook wel een beetje in je moet zitten en eerlijk gezegd is hoger opgeleid zijn volgens mij niet een garantie voor een juiste benadering.
Nou ja, ik kan nog wel even doorgaan, maar dat komt misschien nog. Groet en succes!
From: Hilda de Jongh
Date: Thu Apr 20 11:03:53 2006
Beste Stella,
Hierbij mijn dank namens ÂStichting Wonen en Zorg, locatie De Tien Gemeenten, voor de prachtige poster met een tekst die ÂraaktÂ. Hij heeft een mooie plek aan de muur, binnen ons verzorgingshuis gekregen. Nogmaals
bedankt voor dit geschenk!
Met vriendelijke groet,
Hilda de Jongh
Zorgmanager
From: Janneke Bakker
Date: Mon Apr 17 20:05:53 2006
Hallo,
Ook ik heb mijn moeder in een verpleeghuis en als ik aanmerkingen heb, zeg ik het meteen tegen de zorgverantwoordelijke op de afdeling. Die maakt er een aantekening van in het dossier, en, komt er altijd weer op terug. Tot nu toe is dit alles tot tevredenheid opgelost. Maar het grootste probleem kunnen zij niet oplossen want daar kunnen zij niets aan doen: Personeelstekort. Daardoor zit mijn moeder vaak alleen en is eenzaam.
Janneke Bakker, Rotterdam
From: Stella
Date: Sat Apr 15 00:46:01 2006
Hallo lieve gasten,
Fijn dat we nu met elkaar kunnen communiceren. Tot nu toe moest dit steeds per privé-email. Enkele van die emailtjes zijn, geanonimiseerd, in het gastenboek opgenomen.
Vanavond na Hersenschimmen in Utrecht vertelde een vrouw het volgende verhaal:
'Mijn moeder heeft haar leven lang voor ons, haar kinderen gezorgd. Nu zij in het verpleeghuis is, ziet zij haar medebewoners voor haar eigen kinderen aan. Ze is erg verdrietig en zegt steeds: "Kijk nou hoe slecht voor mijn kinderen wordt gezorgd." Ze wil graag meezorgen, maar ze mag niet eens helpen met het dekken van de tafel.'
Ik werd verdrietig van dit verhaal en heb haar geadviseerd om te gaan praten met de directeur van dit tehuis. Want in contact treden met de verantwoordelijken is de eerste stap om verbeteringen aan te brengen.
Of vergis ik mij?
From: gertie van kruijssen
Date: Thu Apr 13 21:08:17 2006
stella het is een geweldig boek dat beslist bijdraagt aan een beter omgaan met dementerenden
Ik zoek nog naar jouw posters en hoop die vlug te vinden om in het verpleeghuis bij ons op te hangen.
Zal de omgang met dementerenden nog meer verbeteren.
From: Wim
Date: Wed Apr 12 22:10:11 2006
Wat een leuke, informatieve site is dit. Gelukkig zijn er nog mensen die zich bekommeren om de zwakkeren in de samenleving.
Keep up the good work!
From: I. te E.
Date: Wed Feb 23 7:44:13 2006
Beste Stella Braam,
Ik heb uw boek gelezen over uw vader met Alzheimer.
Ik heb een moeder met Alzheimer, nog in een verzorgingshuis. Overdag
redelijk onder de pannen met meer dementerenden onder elkaar, 's avonds
alleen op de kamer totaal gedesorienteerd.
Ik ben geraakt door het boek. Uw vader verwoordt het goed. Overduidelijk
is het gebrek aan goede verzorging voor demente bejaarden. Gelukkig ben ik
door uw boek nu ook op de hoogte van die middelen tegen psychoses bij
demente bejaarden. Ik word er ontzettend treurig van dat demente bejaarden geen thema zijn voor de politiek. Uw boek moet door iedereen gelezen worden.
Ik zou het liefst een vrachtwagen vol aan laten rukken bij het
bejaardenhuis waar mijn moeder verblijft. Recentelijk vond ik nog een briefje van een verzorgende geschreven aan mijn moeder. Denk je nou werkelijk dat ze dat leest vroeg ik haar en dat ze onthoudt wat jij schrijft?
Hoe is het met uw vader, leeft hij nog?
Hartelijke groeten,
I. te E.
From: Bijdrage geanonimiseerd
Mijn vader is emeritus predikant en zit in een soortgelijke situatie op 87-jarige leeftijd. Hij voelt zich eenzaam en heeft het al vele jaren voelen aankomen.
Voor de psychiater en de artsen is hij een raadsel. In zijn vele dagboeken komt veel over deze eenzaamheid naar voren en nu hij op zijn oude dag totaal vastgelopen is, is zijn verblijfplaats de psychiatrische inrichting geworden. Zijn vorm van mogelijke dementie zit in de voorste hersenkwabben en zorgt voornamelijk voor emotionele storingen; zijn geheugen is (helaas) nog redelijk goed, waardoor hij diep ongelukkig en eenzaam is omdat hij een grote onmacht voelt ten aanzien van het leven. Hij kan in feite niets meer opbrengen en niets meer aan, en ervaart zichzelf tussen de Âgekken¹ in de inrichting als volkomen geïsoleerd en verdwaald. Ooit heeft hij in dergelijk inrichtingen als hulpverlener en predikant rondgelopen, dat weet hij nog goed! Wij noemen hem voor de grap, maar met een serieuze ondertoon, een asielzoeker op aarde.Hij lijdt vreselijk aan zichzelf en wij lijden dus mee, want wij kunnen niets maar dan ook helemaal niets voor hem doen.
Zijn lichaam kan hem nog zeer oud laten worden, hij ziet er nog steeds knap en goed uit. Maar zijn wil om te leven en te kunnen vormgeven, is volkomen verdwenen. Hij lijdt aan zichzelf. Hij wil het liefste sterven maar het Âmag¹ niet van de wet. De Drionpil gaat aan hem voorbij
From: Bijdrage geanonimiseerd
Mijn broer ging op ongeveer 60-jarige leeftijd vreemd reageren op de meest onbenullige dingen. Wij, mijn schoonzusje, familie en vrienden, begrepen hier helemaal niets van. Ook na consulten bij deskundigen werden noch hij, noch wij een snars wijzer.
Intussen werd mijn schoonzusje ernstig ziek en overleed op 50-jarige leeftijd. Dat was voor mijn broer een enorme klap extra, want intussen vermoedde hij wel wat er met hem aan de hand was. Mijn schoonzusje vertelde mij op haar sterfbed dat ze het vreselijk vond om hem zo bij mij te moeten achterlaten.
Kinderen hadden zij niet. Wij bleven samen over. Pas toen drong tot mij door dat mijn broer dementerend was. Drie jaar lang heb ik hem met liefde verzorgd. Wat ik in deze periode wel geleerd heb is dat je deze mensen NOOIT moet afsnauwen, als zij iets verkeerds doen, want zij beseffen dat niet.
Na deze drie jaar moest ik hem wel laten opnemen in een verpleegtehuis, omdat hij een gevaar voor zichzelf en voor de buren werd en ik hem ook niet 24 uur per dag kon verzorgen. Dit was een beslissing die ik vreselijk vond, want zijn privacy ging er aan. Na de opname ging het snel bergafwaarts met hem. Anderhalf jaar later ging hij dood.
From: Bijdrage geanonimiseerd
Hoe komt het dat onze maatschappij zo weinig voeling heeft met de situatie waarin deze mensen zich bevindenÂhoe kan het dat men soms zo blind, doof, hard en star is?
Het is niet alleen een financiële kwestie denk ikÂhet ligt er ook aan waar we met z¹n allen naartoe willen. Misschien moeten we soms gewoon wat meer moeite doen voor elkaar... of eens kiezen voor een beetje onzekerheid, minder regels, een beetje durf, om meer ruimte te creeren... voor intuitie bijvoorbeeld?
From: Bijdrage geanonimiseerd
Wat is er toch een enorm gapend gat tussen wat in de vakliteratuur beschreven wordt als goede zorg & bejegening en de praktijk!
From: Bijdrage geanonimiseerd
Ik ben C., een verpleegkundige die gedegradeerd is tot ziekenverzorgende. Na een fusie en functieherwaardering vond het management dat het niet meer nodig was dat er medewerkers van niveau 4 of 5 werkzaam waren in de zorg. Uiteraard geprotesteerd, maar... dit vermeld ik omdat het ook aan de orde komt in het boek van Stella en het naar mijn idee allang gebleken is dat er meer mensen nodig zijn in de zorg die hoger gekwalificeerd zijn, dan het huidige beleid voorschrijft. Dit nog los van het feit dat er veel meer medewerkers nodig zijn om goede zorg te kunnen verlenen en meer bijscholing die echt hout snijdt. Het lezen van het boek heeft mijn strijdlust opnieuw wakker geroepen.
From: Bijdrage geanonimiseerd
Als docent geef ik veel les aan indicatiestellers en aan EVV-ers. Uw boek zal zeker een vast onderdeel bij beide lesprogramma¹s worden. Ik had het niet beter kunnen vertellen dan staat omschreven in het boek. De praktijk heeft al uitgewezen dat het (helaas) ook zeer herkenbaar is uit de praktijk. Door enkele paragrafen voor te lezen in de groep heeft dit genoeg stof om na te denken gegeven wat de betekenis is bij ieders werk vanuit verschillende invalshoeken en is er nog wel wat te doen willen we aan het pakket van eisen voldoen..Het is jammer dat u en uw vader de reactie niet konden zien toen het stuk over het bezoek van het RIO voor de indicatie voor het verpleeghuis werd voorgelezen, voor een groep met indicatiestellers: dat was een video-opname waard! (voor mij was dit een groot genoegen!)
From: Bijdrage geanonimiseerd
Mijn vader en ik zijn zeven dagen per week mantelzorgers voor mijn moeder.
Ik loop elke dag in het verpleeghuis en zie veel verschillende dementerenden. Dan weet je niet altijd of je het juiste tegen die mensen zegt als ze je wat vragen. Ik leer het spelenderwijs, maar je moet goed op je woorden letten.
Het grote verschil tussen uw vader en mijn moeder is dat mijn moeder helemaal niets meer weet. Ze heeft geen notie van tijd of dag en vraagt dus ook niet waar ze is. Ze is eigenlijk heel gelukkig met haar situatie. En ze herkent ons gelukkig nog wel, en is elke dag blij en lacht veel, en wil ook veel knuffelen. Ze houdt van aandacht.
Ik ben best verdrietig dat ze deze ziekte heeft, met alles wat ze in haar leven gedaan heeft en daarvoor ook geridderd is als ridder in de orde van Oranje Nassau. Maar het feit dat ze zo vrolijk is, maakt veel goed.
From: Bijdrage geanonimiseerd
Ik heb een moeder met Alzheimer, nog in een verzorgingshuis. Overdag redelijk onder de pannen met meer dementerenden onder elkaar, 's avonds alleen op de kamer totaal gedesorienteerd.
Ik ben geraakt door het boek. Uw vader verwoordt het goed. Overduidelijk is het gebrek aan goede verzorging voor demente bejaarden. Gelukkig ben ik door uw boek nu ook op de hoogte van die middelen tegen psychoses bij demente bejaarden.
Ik word er ontzettend treurig van dat demente bejaarden geen thema zijn voor de politiek.
Uw boek moet door iedereen gelezen worden. Ik zou het liefst een vrachtwagen vol aan laten rukken bij het bejaardenhuis waar mijn moeder verblijft.
Recentelijk vond ik nog een briefje van een verzorgende, geschreven aan mijn moeder. Denk je nou werkelijk dat ze dat leest, vroeg ik haar, en dat ze onthoudt wat jij schrijft?
Mijn moeder mag van haar "directie" niet zo veel; televisie uit, liefst de lampen ook, trouwringen af, de "Directie" is ook niet zo dol op wandelingetjes maken. Gelukkig houdt de "Directie" wel van chocolade en een potje kaarten (moeizaam). Ik leg het boek neer in het afdelingskantoor van het bejaardentehuis.
From: Bijdrage geanonimiseerd
Eindelijk een boek waarin de bewoner met Alzheimer zelf aan het woord komt. Het boek wil mij maar niet loslaten en zet behoorlijk aan tot denken. Hoe doen wij dat eigenlijk binnen ons woonzorgcentrum? Zijn wij ons wel voldoende bewust van de gevoelens en belevingen van onze bewoners? Iets waar we gelukkig de laatste tijd intensief mee bezig zijn. Toch zijn er ook gevoelens van onmacht, vanwege allerlei bureaucratie en overmatige wet- en regelgeving binnen de zorg.
Tegelijkertijd is het misschien ook wel makkelijk om je daar als zorginstelling achter te verschuilen. Het is makkelijker dan met familie en bewoners te praten over je gevoelens vanwege de beperkingen die je als zorgverlener ervaart en met elkaar te zoeken naar oplossingen in het belang van de bewoner. Door het boek te lezen heb ik veel van je vader en vooral van zijn rake opmerkingen geleerd. Het zet je tenminste weer eens met beide benen op de grond en confronteert je met het feit dat er nog heel wat te doen is in de zorg. Niet alleen gezien vanuit
de zorgverlening door beroepskrachten, maar ook vanuit de (mogelijke) ondersteuning door familieleden en vrijwilligers.
Wij laten een aantal exemplaren van het boek rouleren onder de medewerkers onder het motto: dit boek moet je gelezen hebben!Ã
From: Bijdrage geanonimiseerd
Mijn collega en ik (we zijn beiden verpleegkundige) hebben een (zeer)
kleinschalig (7 bewoners) woonhuis voor dementerenden. Dat doen we binnenkort alweer vijf jaar. En dat lukt ons goed, ook al wil de inspecteur voor de Gezondheidszorg ons overstelpen met protocollen. Als je belevingsgericht wil werken, heb je je fantasie nodig en improvisatietalent. Geen protocollen. Wij zijn gelukkig met ons werk en onze bewoners (en familie!) met ons... Maar het lijkt wel of dat uit de tijd is.
From: Bijdrage geanonimiseerd
Zojuist heb ik het verhaal van je vader gelezen en heb het als zeer herkenbaar en confronterend ervaren. Herkenbaar omdat ik ook werk in de huiskamer in een klein verzorgingshuis in Amsterdam. De meeste mensen zijn ver over de negentig Elke dag opnieuw probeer je er een feestje van te maken. Ten eerste voor mezelf, want het feit dat ik wat voor anderen kan doen, vind ik geweldig.
In de huiskamer komen vijf tot acht bewoners bijeen en ieder op zich heeft andere ideeÂn over de dagbesteding. Zinvol of niet. Tja, er gaan bij ons helaas ook veel zaken mis en iedere keer loop je tegen hetzelfde aan. Geen geld genoeg.Bij velen merk ik dat ze zich prettiger voelen met een één op één benadering, maar dat is gewoon niet realiseerbaar en dat is vreselijk jammer.
Collega's van andere afdelingen zien ons zitten 'keuvelen' en hebben allemaal zo hun eigen mening of dit nu werk moet heten of inderdaad gewoon keuvelen.
Begrijpelijk in de zin dat zij zich boven het apezuur moeten werken en er zich steeds meer mensen aandienen die meer zorg nodig hebben.
Jammer in de zin dat wij deze mensen de hele dag om ons heen hebben en wij niet zo zeer te maken hebben met een te grote tijdsdruk.
Confronterend omdat ik als 53-jarige oma, met een kleinkind van 6, ervan huiver om ouder te worden en iemand bij mijn bed te krijgen die in een heel andere wereld leeft dan ik en mij zonodig voor mijn bestwil betuttelt en die beslist wanneer ik moet plassen.
From: Bijdrage geanonimiseerd
Ik ben arbeids- en organisatiepsycholoog, maar heb ook klinische ervaring. Ik heb me jarenlang verdiept in bejegening en omgangskunde. Heb undercover gewerkt als verzorger, groepsbegeleider in drie verpleeghuizen, een aantal verstandelijk gehandicapten organisaties; in een kindertehuis en een jaar in een ziekenhuis op een afdeling ouderenpsychiatrie. Ik moest in dat huis in de nachtdienst pillen mee uitzetten. Sommigen kregen twintig pillen per dag. Daarnaast gaf ik vier jaar les op een HBOV. Leraren vroegen nooit naar mijn ervaringen in de praktijk. Ik werd er naar vier jaar uitgeknikkerd, omdat er bezuinigd moest worden en de tijdelijke vlogen eruit. Als verzorger etc. waren ook tijdelijke contracten. Ik kwam daarna tot nu toe niet aan de bak. Ik ben nu 49 en was ineens te oud.
From: Bijdrage geanonimiseerd
Het aftakelingsproces komt in al z'n treurigheid naar voren. Hoewel je het niet zwaar en soms humoristisch probeert te brengen, voel je toch tot in alle vezels hoe beperkt iemand wordt in z'n functioneren. En daarbij weet je ook dat het een ieder van ons kan treffen. Je weet dat het lot van je vader, je eigen lot kan zijn.
Ik las het boek voor aan mijn man, en regelmatig zaten we te sniffen. Het greep ons echt aan. Ik denk dat het voornamelijk kwam door de manmoedige strijd die je vader blijft voeren om grip te kunnen blijven houden op zichzelf en z'n omgeving en dat je daarnaast ziet dat het tussen z'n vingers doorglipt.
Het zet ook scherp neer waar de zorg tekortschiet en ik voelde dat ik onderdeel uitmaak van dat systeem. Het bezorgde me ook een gevoel van falen, ook al weet ik dat ik met mijn ervaring en op m'n eigen terrein het zo goed mogelijk en met hart voor de mensen doe.
Het motiveert wel om als je er bent, om er dan ook voor de volle 100 procent te zijn en klaar te staan en deze mensen serieus te nemen en rust en veiligheid te creÂren waar dat maar kan. Door je boek word je er nog eens met je neus weer bovenop gedrukt wat het betekent om dementie te hebben en in wat voor afhankelijke positie je terecht komt.
From: Bijdrage geanonimiseerd
Ik vond het indrukwekkend hoe je de belevingswereld van een AlzheimerpatiÂnt op papier hebt gezet. Veel situaties lijken zoveel op dingen die wij dagelijks met onze cliÂnten meemaken, en ook het stuk over de medicatie heeft voor ons een hoop duidelijkheid gegeven. Ik ben eigenlijk wel benieuwd hoe je vader heeft gereageerd, of was dat al niet meer mogelijk? In ons team worden de exemplaren uitgewisseld want het is min of meer verplicht lezen! Dit moet je gelezen hebben als je in de P.G werkt.
From: Bijdrage geanonimiseerd
Ik werk als activiteitenbegeleider in een verpleeghuis op de afdeling PG. Ik ben ontroerd, ik heb het boek bijna in een ruk gelezen met een lach en een traan, plaatsvervangende schaamte, herkenbaarheid maar gelukkig ook met het gevoel dat ik op de goede weg ben.
Het boek is heel waardevol om je te kunnen inleven in de wereld van de dementerende mens. Ik probeer te werken met de gedachte in mijn hoofd: "hoe zou ik willen dat er wordt omgegaan met mijn vader of moeder in een dergelijke situatie". Iemand met respect behandelen, iemand in zijn/haar waarde laten als mens, nog mens mogen zijn in een verpleeghuis is dat eigenlijk niet de normaalste zaak van de wereld? Zo zou het wel moeten zijn.
In het verpleeghuis waar ik werk zijn wij bezig met vraaggestuurde en vraaggerichte zorg maar dat moet je wel doen met de middelen (personeel) die er zijn. Vaak heb ik gezegd: "Juliana hoefde ook niet te wachten op haar beurt om naar de wc gaan". Het Juliana-model vind ik een mooie uitdrukking, dit dekt de hele lading.
From: Bijdrage geanonimiseerd
'Na het lezen van het boek kwam ik tot de conclusie dat ik DAADWERKELIJK iets kan bijdragen om misverstanden, onbegrip en machteloosheid rondom Alzheimer kenbaar te maken en hier iets mee te doen.
Mijn vader (nu 86) zit in een verpleegtehuis. Ruim 10 jaar geleden begonnen de eerste verschijnselen van dementie. Het sleepte zich voort, viel eigenlijk niet zo, want mijn moeder zorgde voor hem en hij liet het zich welgevallen. Tot februari/maart dit jaar. Plotsklaps, letterlijk van het ene op het andere moment, veranderde mijn eens zo rustige vader in een
"rare man". Hij liep te schreeuwen in huis, werd agressief (heel boos), te huilen, te lachen (lachkicks) en hield zijn mond geen minuut langer meer stil, hij sliep zelfs niet meer en wilde niet meer eten. Dit was voor mijn moeder (en mijzelf) niet meer te handhaven. Ik heb alles op alles gezet (wat een bureaucratie!) en binnen 2 weken werd hij met spoed opgenomen in
een verpleegtehuis (gesloten afdeling). Sindsdien gaat het met mijn vader bergafwaarts. Ruim een half jaar "vecht" ik tegen de machteloosheid: weinig aandacht (tijd) voor de dementerenden, medicijnen geven omdat er personeelsgebrek is, fixeren, luiers omdoen omdat hij wellicht niet op tijd op toilet gezet kan worden et cetera. De verplegers/verpleegsters zelf doen hun best (en dit meen ik!) met de beperkte middelen die ze
hebben, maar ze voelen zich ook vaak machteloos. Er is gewoonweg tekort aan personeel, te kort aan kundig personeel, te kort aan hulpmiddelen...geen geld. Mijn eerst zo'n intellectuele, actieve vader is veranderd in
een rusteloos, angstig, onstabiel en eenzaam persoon. Helaas is het soms ook moeilijk je weg te vinden om je machteloosheid te uiten en daarmee je naaste familielid, maar ook de dementerenden zelf te helpen. Immers, ook zij hebben recht op een menswaardig oude dag. Ik ben het mijn vader verschuldigd hiervoor te strijden. |
Links gastenboek:
- Lees bijdragen uit 2008
- Schrijf in het gastenboek
|